Mon histoire

> Je suis né le 27 octobre 2006.

Mes premiers mois ont été très très difficiles, je pleurais beaucoup, presque sans arrêt et j’avais énormément de mal à m’alimenter.
Au bout de 3 mois, on me diagnostiqua un problème gastrique important (mon estomac est replié sur lui-même). Je souffrais.
Les premiers mois, ma vie était rythmée par des repas très rapprochés et un reflux gastrique qui me pourrissait la vie !!! Le traitement me soulageait un peu et la position allongée était toujours très pénible voire impossible. Je pleurais toujours beaucoup.

> Mes parents en bavaient !!
A un peu plus d’un an, on me décela une soudure prématurée de l’os frontal ! En février 2008, j’ai eu droit à une grosse opération. Tout ça fait que j’ai pris du retard : j’ai fais mes premiers pas à 3 ans et ½. Et encore c’était difficile, je tombais souvent. L’opération a amélioré ma vision, je vois plus loin et mieux !
Malgré toutes ces galères, j’étais un petit garçon plutôt souriant et joyeux. J’aime bien le contact avec les autres, enfants ou adultes.

On dit à mes parents que je souffre de troubles psychomoteurs : c’est vrai que que je ne parle pas et mes gestes ne sont pas précis.
Manger est aussi une grosse difficulté : c’est dur de déglutir et j’avale tout rond…

> On me définit comme un enfant autiste !!
Ce diagnostic c’est une grosse embûche, très lourde pour les cœurs de ceux qui m’aiment.
Peu importe, je vais faire des efforts, faire mentir ceux qui croyaient que je faisais exprès de ne rien comprendre.
Bon OK … mais regardez tous mes progrès !!!

On s’occupe bien de moi : plein de gens (on appelle ça des professionnels) impliqués et à l’écoute rien que pour moi !! J’ai même droit à de l’équithérapie. J’aime bien ça.
Et puis pour Maman et Papa, j’occupe une place de choix dans leurs cœurs !
J’apprends à bien regarder, jouer, manipuler des choses en utilisant au mieux mes mains, mes doigts. Les grands me gavent parfois car je dois beaucoup me concentrer, mais moi je suis un enfant, un grand, mais un enfant quand même.
Je maîtrise de mieux en mieux la propreté : adieux les couches même si parfois quelques accidents arrivent…
Et puis, les repas sont des moments forts que je gère de mieux en mieux : j’arrive à manger seul et à mieux mastiquer. On me gronde parce que je vais trop vite, mais depuis tout petit la bouffe et moi c’est une sacrée histoire…
Je ne parle pas mais j’exprime mieux mes besoins (manger, boire, aller dehors…).
J’apprends pas à pas plein de choses de tous les jours : faire ma toilette, m’habiller, enlever et mettre mes chaussures, ouvrir et fermer le tube de dentifrice, me brosser les dents, me laver les mains …

Je fréquente de l’école de VILLETTE DE VIENNE : de nouveaux copains et des adultes – au nom parfois barbare institutrices, ATSEM, AVS..- qui s’occupent plutôt bien de moi.
Et puis, je passe par l’école MONTESSORI de PONT EVEQUE. Matériel pédagogique spécifique, méthode particulière, petit effectif sont des conditions plus confortables.
On travaille à adapter mon comportement et pouvoir profiter d’activités de groupe ou tout simplement profiter avec papa de sorties au restaurant, au cinéma, ou dans des parcs de loisirs.

> Depuis décembre 2014, deux séances par semaine de psychomotricité à COMMUNAY m’aident à renforcer mes acquis. VERONIQUE et ANAIS m’apprennent à avoir confiance en moi pour faire certains gestes ou gérer certaines situations qui provoquent encore chez moi beaucoup de stress. Elles arrivent à comprendre les craintes que je ne sais pas exprimer et m’aident à les surmonter. Elles donnent aussi plein de bons conseils à papa pour travailler au quotidien. Et oui c’est un travail, ce qui me permet d’améliorer la marche, je commence même à courir, et j’améliore aussi ma déglutition.
J’ai aussi droit à des séances d’orthophonie.
Avec mon entourage, je progresse, grandit et communique ! J’ai du caractère aussi d’après ce ce j’entends. ..
J’apprends le langage des signes pour des demandes essentielles (manger, boire) et aussi à échanger avec mes proches en utilisant des cartes. C’est pas facile, je dois être très concentré, mais marrant par moments.
>En septembre 2014, ma prise en charge est modifiée. Je ne vais plus à l’école mais reste au domicile ce qui me permet de continuer les mêmes activités d’apprentissage avec papa quand c’est sa semaine.
Je vais chercher des jeux ou du petit matériel, je m’installe à table, je fais des exercices entrecoupés de poses pour bien me concentrer et ensuite je remets le matériel à sa place.
Je reproduis les gestes que papa me montre et ainsi j’ai appris à montrer toutes les parties de mon corps !
J’essaie de reproduire des sons en plus du travail fait à la musique. En effet, depuis que j’ai 10 ans, les samedis direction MIONS pour le cours de musique (« – Éveil à la musique les samedis matins -Association HECTOR BERLIOZ à MIONS) avec BLANDINE, AUDE et JOSE. L’ambiance est formidable et nous apprenons à nous exprimer autrement que par la parole, c’est toujours des grands moments de plaisir et de joie partagés !! Je découvre des sons, des instruments de musique. Avec mon groupe – les p’tits pamplemousses – on chante aussi bien sûr ! Moi j’essaie de chanter en modulant les sons que j’émets. »

BLANDINE, mars 2014 compte-rendu :

« EVAN s’exprime avec une multitude de sons, très variés, spontanés, qui souvent manifestent de la joie.
Il aime beaucoup les moments « d’improvisation ». EVAN aime aussi lorsque nous chantons des comptines. EVAN aime beaucoup poser son oreille dessus la tom basse lorsque JOSE joue, tout entier dans ses sensations. EVAN danse seul, se déplace, est à l’aise. Il est HEUREUX NON-STOP !  Il passe son temps à rire, fait le clown !
On le sent bien dans sa peau.  Il répond à l’humour (grimaces par exemple). EVAN aime toucher les instruments, mais il est aussi plus dans la sensation, le ressenti, l’émotion. »

« Je suis également inscrit les après-midi au «Club des gones» du centre de loisir adapté» (centre ALOVA géré par l’ADAPEI du Rhône).
Depuis juin 2015, une auxiliaire de vie vient en journée pour m’aider. J’ai d’autres activités en dehors de la maison.
Une fois par semaine je vais voir avec SOIZIC et STEPHANIE (SESSAD OUTREBLEU de ROUSSILLON), mes éducatrices spécialisées qui montrent à papa les bons comportements à adopter pour réaliser les séances de travail à la maison. Pour moi c’est toujours amusant de travailler !! Je progresse (méthode PECS) dans tous les gestes du quotidien (papa aussi doit apprendre … et remplir pour cela tous les jours beaucoup de grilles).
Hélas, mon accompagnement par le SESSAD prend malheureusement fin en novembre 2015. Et puis , les samedis après-midi je rencontre de nouveaux copains et copines et nous avons des activités en fonction du temps (Centre de loisirs ALOVA).
C’est un peu loin mais on en profite pour travailler le comportement en voiture. Je me balance et je mets encore beaucoup trop la ceinture de sécurité à la bouche. A une époque, je participe même aux temps périscolaires et au centre de rééducation et santé par le sport. »

> Fin 2015 : une orientation en établissement spécialisé est étudiée.
Les démarches administratives sont compliquées et les listes d’attentes très longues. Un bilan neurologique est réalisé : il permettra de mieux comprendre l’origine des troubles dont souffre Evan et de mieux adapter sa prise en charge globale afin d’améliorer ainsi son cadre de vie. « Et puis j’ai des petits problèmes de plus en plus forts et réguliers. J’ai des absences, je tombe… Quelle galère !!
Papa se bat et on me donne enfin un traitement contre l’épilepsie : OUF, je respire !!!

Et puis, on estime que je ne suis pas autiste (désolé les copains !) : comme quoi moi je fais des erreurs mais certains grands aussi !!!!!! (Jugement rendu en 2019)

Parfois, les étoiles ne sont pas au rendez-vous et des choses inimaginables se présentent, inacceptables. Mes proches m’aident. D’autres moins proches sont également des soutiens.
Leur bienveillance essentielle m’aide à me développer et grandir.